Руководство отражает опыт нпо

Методические рекомендации

по организации групповых занятий

для ЛЖВС
НПО «Таис Плюс»

при поддержке EATG/STEP

и Ассоциации АнтиСПИД
Бишкек, Кыргызская Республика,

2007 – 2008

Кто составил это руководство?

Это руководство отражает опыт НПО «Таис Плюс», полученный в рамках Проекта, поддержанного EATG/STEP. Проект работал в тесном сотрудничестве с Ассоциацией АнтиСПИД и инициативной группой Терра Сана (Бишкек). Проект адаптировал некоторые популярные русско-и англоязычные источники, а также материалы тренингов STEP, для использования ВИЧ-позитивными людьми и теми, кто организует для них программы обучения, в Кыргызской Респубике. В работе над Проектом принимали участие: Шахназ Исламова (координатор, «Таис Плюс»), Евгения Калиниченко (тренер, «Терра Сана»), Ирина Каргаполова (специалист по развитию системы сервисов, AAA). Текст собрала Гульнара Курманова (консультант, ААА).

Кому адресовано это руководство?

Всем, кто хочет предоставлять обучение ВИЧ-позитивным людям, членам их семей и близким, или просто хочет работать с ВИЧ-позитивными людьми. Руководство может быть использовано как равными тренерами, так и равными консультантами.

Почему возникла необходимость в таком руководстве?

Поддержка людей, живущих с ВИЧ/СПИД, и их семей, - относительно новая задача для нашей страны. Количество хороших, простых и доступных текстов на русском языке ограничено. Люди, которые начинают работать и пока не имеют большого опыта, нуждаются в простых инструментах и текстах, которые можно использовать на первых порах.

Для чего предназначено это руководство?

Это руководство поддержит тех, кто хочет легко обучать ВИЧ-позитивных людей тому, как управлять своим состоянием и, в конечном счете, своей жизнью.

Как устроено руководство?

Руководство состоит из пяти модулей. Темы модулей:

Жить позитивно с ВИЧ
Управление общим состоянием и симптомами СПИДа на дому
Состояния, при которых люди с ВИЧ/СПИД требуют специального внимания
Управление использованием лекарств и экономика жизни со СПИДом
Антиретровирусные препараты. АРТ и заместительная терапия метадоном для наркопотребителей

Каждый модуль включает:

Краткое содержание тренинга
Описание программы тренинга (цель, ожидаемый результат, описание процесса)
Описание упражнений и рабочие материалы
Учебный текст

Учебный текст может использоваться для самостоятельного чтения.
Как обсуждаются основные темы?

Большинство людей любит слушать и рассказывать истории из своей жизни и обсуждать то, что они видели своими глазами. Эти тренинги построены на таких историях и наблюдениях над повседневной действительностью, окружающей ВИЧ-позитивных людей. Во многих случаях это – истории из жизни ВИЧ-позитивных людей в других странах, потому что наш собственный опыт пока невелик и плохо описан. Участники тренингов получат возможность самостоятельно исследовать различные события и процессы, идущие в их собственной жизни, а также взаимосвязи жизни отдельных людей и сообщества в целом.

Кто участвует в тренингах?

Люди, живущие с ВИЧ и СПИД, их родные и близкие, которые хотят сделать свою жизнь лучше, в том числе лучше понимать свое состояние и состояние своих близких, иметь реалистические ожидания и знать, что нужно сделать, чтобы справляться с возникающими трудностями.

Продолжительность тренингов: Каждый тренинг рассчитан на 1 день. Поскольку людям может быть трудно провести на тренинге целый день, каждый модуль можно разбить на полудневные сессии, по 4 часа каждая. Собственно содержательная часть тренинга (без организационной части и перерывов) рассчитана приблизительно на 2 часа.
Рабочий план проведения тренингов:

Рекомендуется проводить одну сессию один раз в неделю для одной группы (можно чаще).

1. Жить позитивно с ВИЧ
Краткое содержание тренинга
Содержание сессий
Чем жизнь человека, имеющего с ВИЧ, отличается от жизни других людей?
Почти всем людям было плохо, когда им сказали, что у них ВИЧ. Некоторые из них так и не поверили в это. Нормально, если человек испытывает сильные чувства, в том числе шок и чувство потери, агрессию, страх или уныние в ответ на сообщение о том, что у него или у близкого ему человека ВИЧ. Большинство людей боятся ВИЧ и СПИДа. Иногда люди полностью отрицают наличие заболевания у себя. Из-за отрицания или страха перед реакцией семьи люди не говорят дома о том, что им сказал доктор, и не возвращаются, чтобы узнать результат своего первого анализа крови. Требуется время, какое-либо событие, чья-то поддержка, чтобы перестать отталкивать эту информацию или отрицать ее. Если перестать отрицать проблему, это позволит начать иметь с ней дело.
Что может означать отрицание? Возможно, человек боится того, что его друзья и семья больше не будут любить и принимать его. СПИД приводит с собой слишком много вопросов относительно работы и семьи, которые могут сделать жизнь невыносимой: «Будет ли мне разрешено работать?»; или: «Смогу ли я работать и поддерживать мою семью?»; или: «Не заражу ли я кого-нибудь из своей семьи?»; или: «Что произойдет с детьми в семье?». Для молодых людей становится проблемой познакомиться и установить близкие отношения, потому что они задают себе тот же вопрос: «Не заражу ли я своего любимого?». Если человек не готов справиться со всеми новыми угрозами, он выбирает путь, который кажется ему проще: «А на самом ли деле у меня ВИЧ?» или даже: «А существует ли ВИЧ вообще?».
В то же время у человека, узнавшего, что он ВИЧ-позитивен, происходит переоценка ценностей. Человек начинает смотреть на мир по-другому. Он становится более внимательным к самому себе даже в мелочах: «раньше ты мог руки перед едой не помыть, а сейчас делаешь это обязательно».
Первый и самый важный шаг, который делает человек, – он признает, что ВИЧ у него есть и будет всегда. Человек может значительно уменьшить или вовсе устранить влияние ВИЧ на свою жизнь. Но ВИЧ все равно останется частью его жизни. Влияние, которое ВИЧ оказывает на жизнь человека, можно удерживать на определенном приемлемом уровне. Можно наслаждаться жизнью, невзирая на ВИЧ.
Но только сам человек может управлять своим будущим. Только сам человек определяет, что нужно предпринять. Можно оставить все идти, как оно идет, а можно попытаться что-то изменить и найти верное решение. Для этого нужно почаще останавливаться и говорить себе: «я это делал и получил хороший результат; и я делал другое и получил плохой результат, результат, который меня не устраивает. Теперь я знаю, что для меня лучше и что – хуже».
Этот курс предлагает некоторые подсказки, идеи и описание ресурсов, которые могут помочь научиться управлять своей жизнью и сделать ее лучше.
Цель тренинга:
Вдохновить участников к позитивным изменениям в их жизни
Ожидаемый результат:
По окончании тренинга участники:
Знают

Друг друга
Цель тренинга
Расписание работы и место проведения дальнейших тренингов

Могут

Свободно общаться между собой и задавать вопросы друг другу и тренерам

Чувствуют

Себя в более приподнятом настроении, чем перед началом тренинга

Основное сообщение:

Человек, живущий с ВИЧ, может достичь счастья, как и любой другой, если он будет отвечать за себя и стараться контролировать свое состояние.

Ход тренинга:

Приветствие и объявление цели тренинга
Представление участников
Ожидания
Принятие правил работы
Мозговой штурм: Чем жизнь человека, имеющего ВИЧ, отличается от жизни других людей?
Перерыв
Работа над постером и общая дискуссия: «Жизненный путь»
Упражнение: «Моя мечта»
Ролевая игра: «Первый шаг»
Презентация активиста: я сделал свой выбор – жить позитивно с ВИЧ

Рабочие материалы
Упражнение «Жизненный путь»

Это центрированное на участниках, помогающее им раскрыть себя упражнение. Участников просят отразить линию жизни воображаемого местного человека (мужчины Бакыта или женщины Айки) от момента рождения до достижения старшего возраста (30 – 35 лет), рисуя линию, которая показывает разные годы его/ее жизни. Важные события и воздействия могут быть показаны символами и рисунками, счастливые – над приподнятой линией жизни, а печальные – под опущенной линией. Линия жизни может быть нарисована на доске, бумаге или палочкой на земле. Когда рисунок сделан, попросите каждого участника рассказать другому историю Бакыта или Айки, следуя его/ее линии жизни. Затем эти рассказы могут быть обсуждены в большой группе. Думает ли кто-нибудь, что рассказанная им история исключительна? Участникам позволяется выразить свои чувства в отношении истории. Затем перечисляются нужды Бакыта или Айки (в сфере здоровья и в других областях) и обсуждается, как они могут быть удовлетворены.

Вопросы для дискуссии:

Трудно ли вам говорить об этом или слушать такие истории?
Думаете ли вы, что говорить об этих вещах важно, даже если вначале это трудно?
Каковы, по вашему мнению, потребности в области здоровья и риски для каждого человека в каждом частном случае в рассказанной истории?
А каковы другие потребности?
Все эти потребности и сейчас важны для вашей местности (города, села)?
Как сотрудники вашей организации могут помочь?
Нужду в какой информации, услугах и поддержке показывает эта история?
Какие действия могут предпринять члены вашей группы, используя эту историю – например, обсудить жизненные пути или риски для здоровья с родственниками ВИЧ-позитивного человека?
Как участники могут организовать кампанию за изменения, которые сделают их жизни лучше?

Упражнение «Моя мечта»

Всем участникам предлагается ответить на три вопроса:

Есть ли у вас мечта? Что это за мечта?
Есть ли у Вас для кого продолжать жизнь?
Есть ли у Вас для чего продолжать жизнь?

Ответы участников записываются, объединяются в единый текст и повторяются хором всеми вместе.
Упражнение «Первый шаг»

Двум добровольцам из числа участников предлагается рассказать о том, что больше всего заботит их прямо сейчас. Остальные участники группы предлагают различные способы действовать, отвечая на вопрос: «С чего можно начать сегодня?». Добровольцы оценивают предложения, выбирая тот шаг, который им кажется наилучшим. Участники поощряют добровольцев начать действовать сегодня.

Учебный текст
Источники:

1. Гиффорд А.Л. и др. ВИЧ СПИД. Научимся жить. РОО «Спидинфосвязь», 2000.

2. AIDS Home Care Handbook. WHO / GPA, 1993. - p. 45 – 48

3. 2. Роум Дж. Клиника Мэйо о хронической боли. М.: АСТ; Астрель, 2007.

Некоторые чувства людей, которые они могут переживать, когда узнают, что они заражены ВИЧ
Каждое из чувств или реакций, описанных ниже, является нормальной частью ответной реакции человека на ситуацию сильного стресса. Человек может переходить от одного эмоционального состояния к другому и, в конечном итоге, придет к принятию ситуации. Однако в большинстве случаев чувства будут продолжать меняться. В один день человек может чувствовать себя одиноким и отверженным, в другой – энергичным и полным надежды. В один день - подавленным, а в другой - агрессивным. Давайте посмотрим на каждую реакцию отдельно и подумаем, как мы сами или кто-то другой может переживать ее и как мы можем помочь себе или другому человеку в этот период.
Шок

Неважно, сколько времени кто-то мог готовиться к получению положительного результата тестирования на ВИЧ - это всегда является шоком. Человек может быть озадаченным и не знать, что делать дальше. В этот момент очень хорошо находиться рядом с человеком, которому можно доверять.

Отрицание

Вначале человек может не верить, что он действительно заражен ВИЧ или имеет СПИД. Он может думать: «Возможно, врач ошибся», или: «Это не может быть правдой. Я чувствую себя таким здоровым».

Нежелание поверить – огромная сила, которую люди могут использовать подсознательно, чтобы защитить себя от угрозы тяжелой психической травмы. Если вы хотите помочь таким людям, то не злитесь и будьте терпеливыми, если вам кажется, что они не верят фактам. Постарайтесь запомнить, что вы, как никто другой, можете помочь им понять, что означает быть зараженным ВИЧ или иметь СПИД, и это - лучший способ преодолеть отрицание.
Гнев

Люди могут гневаться, если узнают, что заражены ВИЧ или имеют СПИД. Это одно из самых распространенных чувств, и оно обычно приходит, когда человек видит, что ВИЧ угрожает его независимости и способности контролировать свою жизнь. Человек задает себе вопрос: «Почему я?». Он пытается определить, чем он заслужил такую немилость. Тогда человек осуждает себя или того, кто, по его мнению, заразил его ВИЧ, или свою семью, друзей, врачей, Бога и мир в целом. С гневом можно справляться. Для этого нужно знать его «спусковые механизмы». Нужно подумать о том, что разжигает гнев, и попытаться разрядить ситуацию. Например, человека могут расстраивать определенные действия других людей. Нужно также знать признаки появляющегося гнева. Что человек делает, когда начинает сердиться? Сжимает зубы? Напрягает мышцы шеи и плеч? Эти признаки можно считать предупреждением. На них нужно отреагировать – отвлечься на что-нибудь и позволить мозгу погасить эмоции. Нужно дать себе время, чтобы остыть. Не нужно сдерживать свой гнев, лучше обсудить его с человеком, который его вызывает. Если ситуации, вызывающие гнев, продолжаются, постарайтесь узнать больше об этом. Человек не может воспрепятствовать возникновению гнева, но может управлять им.

Заключение сделок

Человек с ВИЧ может пытаться торговаться, думая: «Бог вылечит меня, если я прекращу заниматься сексом», или «Если я буду хорошим, то СПИД уйдет». Люди с ВИЧ/СПИД нуждаются в помощи, чтобы пройти через желание заключения сделок.

Страх

Люди, живущие с ВИЧ или СПИДом, могут бояться многих вещей: боли, потери работы, того, что другие люди узнают об их инфекции, того, что они не будут приняты другими людьми, станут отверженными, разлуки со своими детьми, смерти.

Эти страхи уменьшаются, когда они говорят с теми, кто их понимает. Некоторые люди со СПИДом могут обнаружить, что не стоит бояться того, что они делают. Например, они могут обнаружить, что люди, которые узнают об их статусе, относятся к ним с добротой и пониманием, а не с неприятием. Стоит проконсультироваться у врача по поводу опасений, связанных с симптомами болезни.
Одиночество

Человек, живущий с ВИЧ, часто может испытывать одиночество. Это чувство может продолжаться длительный период. Насколько оно сильно - зависит от поддержки семьи и друзей. Любой человек, живущий с ВИЧ, должен помнить, что он не один; что он может быть окружен заботой семьи, друзей и сообщества.

Помогите семье и друзьям понять, что человек, живущий с ВИЧ/СПИД, нуждается в общении. Инфицированные люди могут находить других людей с ВИЧ/СПИД, чтобы обеспечить общение и поддержку друг другу.
Самоуничижение

Человек с ВИЧ/СПИД иногда может думать, что все смотрят на него и говорят о нем. Это может заставить его прятаться. Иногда человек, имеющий ВИЧ, может чувствовать неискренность дружбы.

Вы можете помочь ему не прятаться и не унывать, если поможете ему быть активным в сообществе. Это может повысить степень принятия людей с ВИЧ/СПИД обществом, то есть показать всем, что они значимые члены общества, так же, как и все остальные. Помогите человеку задуматься о себе и своей гордости. Она все так же важна.
Очень важно сохранить чувство собственного достоинства и самооценку на должном уровне. Чем лучше человек думает о себе, тем лучше будет о себе заботиться. Кроме того, положительное представление о себе благотворно сказывается на работе иммуной системы. Хорошие мысли о себе способны вполне реально улучшить здоровье.

Простой способ сохранения чувства собственного достоинства – «чистая совесть», которая приходит в результате выполнения минимальных обязательств перед собой. Для того, чтобы почувствовать себя более сильным, человек должен преодолевать простые ежедневные трудности и выполнять ежедневный круг обязанностей. Это дает чувство благодарности себе: «Если было трудно и справился – молодец!».

Депрессия

Если человек обнаружил, что у него ВИЧ или СПИД, то он может подумать, что больше нет причин для продолжения жизни. Он может чувствовать себя ненужным и хотеть остаться дома, не есть и не говорить с кем-либо. Признаки депрессии – это потеря интереса к друзьям или каким-то вещам, проблемы со сном, изменение аппетита, общее ощущение безрадостности, продолжающееся более шести недель, потеря интереса к сексу, мысли о том, чтобы покончить с собой, частые несчастные случаи, низкая самооценка, отрицательное представление о себе, непроходящее чувство усталости, неспособность сосредоточиться, чувство замешательства.

Депрессия выполняет защитную функцию: она защищает человека от нанесения вреда самому себе или кому-то другому. В то же время сама депрессия может сделать человека слабым физически и морально.
Если человек думает о том, чтобы совершить самоубийство, ему нужно немедленно обратиться за помощью и поддержкой.
Необходимо прекратить прием транквилизаторов или болеутоляющих средств, которые содержат наркотические вещества, таких, как кодеин, снотворные или успокаивающие средства. Эти лекарства усиливают депрессию и, чем раньше человек перестанет их принимать, тем лучше он будет себя чувствовать. Алкоголь является депрессантом, поэтому прием алкоголя также необходимо сократить.
Человек должен продолжать заниматься делами. Каждый день нужно одеваться, заправлять постель, выходить из дома, ходить в магазин, выгуливать собаку, готовить еду. Нужно заставлять себя делать это, даже если не хочется.
Важно не терять контактов с другими людьми. Некоторым полезно записаться в группу самоподдержки. Можно присоединиться к друзьям или родственникам, которые собираются поехать куда-нибудь отдохнуть на несколько дней. Важно также помогать другим: люди, которые помогают другим, редко впадают в депрессию.
20 – 30 минут в день нужно уделять физическим упражнениям.
Человек должен строить планы и выполнять их. Важно смотреть в будущее и ждать приятных событий, которые должны произойти. Если человек знает, что определенные дни проходят особенно тяжело, например, выходные или дни рождения, нужно придумать какие-то конкретные планы на это время. Нужно готовиться и не ждать, пока станет совсем плохо.
Принятие

Через некоторое время человек с ВИЧ/СПИД начинает принимать свою ситуацию. Это помогает ему чувствовать себя лучше. Такие люди будут чувствовать себя более спокойно, и они начинают думать о разных возможностях жить лучше.

Они могут думать:

Что я могу сделать, чтобы остаток жизни прожить хорошо?
Какую еду я должен есть, чтобы быть здоровым?
Какие планы я должен сделать, чтобы мои дети были обеспечены на будущее?
Я буду наслаждаться каждым днем. Я буду благодарным моей семье и моим друзьям и покажу, насколько они важны для меня.

Люди, живущие с ВИЧ, или люди, которые общаются с ВИЧ-инфицированными людьми, часто боятся, что негативные чувства, описанные выше, станут слишком сильными. Вы не должны и не можете избегать этих чувств. Это нормальная реакция на кризис. Семья, друзья, соседи, медицинские работники могут помочь человеку справиться с этими чувствами, если они его выслушают и поговорят с ним об этих чувствах.

2. Управление общим состоянием и симптомами СПИДа на дому
Источник: Гиффорд А.Л. и др. ВИЧ СПИД. Научимся жить. РОО «Спидинфосвязь», 2000. – с. 99 – 121.
Краткое содержание тренинга
Симптомы – это сигналы организма о том, что происходит нечто необычное, что-то идет не так. Они не всегда заметны другим, часто их бывает трудно описать, и обычно симптомы возникают неожиданно.
Cимптомы могут быть проявлением побочных эффектов препаратов, то есть вызываться самими лекарствами. Для большинства людей невозможно подобрать идеальную комбинацию лекарств, которая не дает побочных эффектов вообще. Поэтому необходимо найти баланс между теми преимуществами, которые дают лекарства, и неудобствами, которые они доставляют, и справляться с побочными эффектами настолько, насколько это возможно.
Симптомы также могут быть вызваны новой ВИЧ-ассоциированной инфекцией. Например, появившийся кашель, сопровождаемый температурой, может быть симптомом пневмонии (воспаления легких). Люди, у которых появляются симптомы, возможно, вызванные новой инфекцией, должны немедленно обратиться к врачу, потому что обнаружение этих инфекций и назначение лечения жизненно важно.
Кроме того, симптомы могут быть хроническими. Люди с хроническими заболеваниями легких могут испытывать трудности с дыханием. ВИЧ сам по себе может вызывать утомляемость. Люди с хроническим заболеванием испытывают хронические симптомы, которые могут нарастать и ослабевать. Хотя хронические симптомы ВИЧ/СПИДа и осложняют жизнь, есть приемы, которым можно обучиться, и они помогут человеку почувствовать себя лучше.
Симптомы можно оценить, чтобы человек мог решить, нужно ли немедленно обращаться за медицинской помощью. Симптомы всегда огорчают, но иногда это хорошие подсказки – что-то меняется, на это надо обратить внимание. Новый или усиливающийся симптом может быть проявлением побочного эффекта или оппортунистической инфекции^¹. Чтобы эффективно управлять своим самочувствием, человек должен понимать, когда достаточно использовать просто техники самоуправления, а когда нужно обращаться к врачу.
Сначала нужно выбрать и попытаться освоить один из способов управления своим самочувствием. Необходимо приложить усилия. Рекомендуется практиковаться как минимум в течение двух недель, два раза в день, прежде чем делать вывод о том, подходит человеку способ или нет.
После того, как способ выбран, нужно подумать о том, как и когда им пользоваться. Некоторые способы хороши для определенных симптомов. Например, смена пищи помогает справиться с диареей, а вдыхание влажного пара облегчает самочувствие при заложенности носа. Одни упражнения можно делать в любом месте, для других нужна тишина, а третьи потребуют серьезных изменений в образе жизни.
И, наконец, нужно разместить вокруг себя подсказки, которые будут напоминать о том, что следует заниматься освоением способов.
Цель тренинга:
Продемонстрировать простые техники принятия решений, а также управления общим самочувствием и симптомами СПИДа на дому.
Ожидаемый результат:
По окончании тренинга участники:
Знают

Что изменение самочувствия требует изменения образа жизни, то есть новой организации своего времени
Основные симптомы, которыми можно управлять на дому, и состояния, требующие медицинского вмешательства
Основные приемы смягчения симптомов при домашнем уходе

Могут

Составить простой план на неделю или на месяц и определить ключевые организующие точки дня
Пользуясь таблицами принятия решения, принять решение об обращении к врачу или лечении в домашних условиях

Чувствуют

Себя увереннее в отношении простых методов ухода на дому

Основное сообщение:

Человек, живущий с ВИЧ, может управлять своим состоянием, следуя простым правилам.

Ход тренинга:

Приветствие и объявление цели тренинга
Ожидания
Работа в группах (или индивидуально). Упражнение «Что Вы делаете, если»
Презентации
Резюме: свод полезных правил. Роль ВИЧ-позитивного человека и роль врача/помощника. Предоставление раздаточного материала: таблицы действий при распространенных симптомах СПИДа.
Перерыв
Упражнение: Оценка своего состояния и план действий на ограниченный промежуток времени