Главная
страница 1
«Мама, а ты и Бог хотели, чтобы я родилась с синдромом Дауна?»
текст Анна Лейцина

А Бог знал с самого начала
«Как Бог допустил такое?» - вот распростра­ненный вопрос, на который, чаще всего, мы не можем ответить. А вы никогда не думали о том, что Бог все знал с самого начала?
С Марией Викторией я встретилась два года назад, когда училась в Испании. Причем, встретилась почти случайно. Были вы­ходные, когда нечем заняться, были приятельницы с ма­шиной и была идея у одной из них распорядиться машиной и временем: «Поехали в Сантандер! Море, гавань, а еще я вас с исключительно инте­ресным человеком познакомлю».

Штаб-квартира Кантабрийского Общества поддержки детей с синд­ромом Дауна и их семей - это дей­ствительно квартира в обычном жи­лом доме. Разве что большая - но это часто бывает в Испании. Сюда приходят ребята для дополнитель­ных занятий по школьным предме­там, здесь родители могут позаим­ствовать развивающую игру из большой и разнообразной коллек­ции, здесь читаются лекции и про­водятся конференции для педаго­гов, медиков и родителей, здесь действует какое-то невообразимое количество кружков... А еще - це­лые стены, от пола до потолка, увешаны фотографиями. На всех - дети разного пола и возраста, из разных городов и стран, но обычно с общими особенностями в лицах: тот самый типичный фенотип: круг­лое плоское лицо с узкими глаза­ми. На некоторых рядом с детьми оказывается сухонькая энергичная пожилая женщина. И так получи­лось, что ни на одной фотографии она не смотрит в камеру. Всегда - или на ребенка, или на то, что он ей показывает.

Эта самая женщина, Мария Вик­тория Тронкосо, рассказывала нам про каждую фотографию. Всех де­тей она помнит по имени, про всех знает какие-нибудь истории, а всем их достижениям, большим и ма­леньким, искренне радуется, невзи­рая на «срок давности». «Вот здесь Пабло впервые удержался на вело­сипеде...», «это Анхел в день Перво­го Причастия...», «это Азуцена, она из Агрентины, мы пять лет не виде­лись, - а она мне до сих пор пись­ма пишет цветными карандаша­ми...». Очень нескоро мы дошли до фотографий ее собственной млад­шей дочери: в любительском балете (кто сказал, что у всех даунят лиш­ний вес?!) и при приеме на работу. Да, именно так: двадцатисемилетняя Мириам уже несколько лет работа­ет в регистратуре сантандерской ратуши. Порой она приходит домой с цветами от посетителей.

Мария Виктория Тронкосо и Хе-сус Флорес познакомились в едва основанном тогда Памплонском университете. После свадьбы оба собирались продолжать образова­ние, что для того времени в испан­ских семьях считалось скорее нети­пичным. Но в 1963 году в семье ро­дился первый ребенок, девочка по имени Тойя, и скоро стало понят­но, что маме надо отложить дис­сертацию на неопределенный срок.

Как именно назвать то, чем Тойя больна, врачи не знают до сих пор. На протяжении первых лет ее жизни выявились множест­венные нарушения психомоторики. Самым заметным и, пожалуй, са­мым тяжелым для молодой мамы оказалось отсутствие у девочки со­сательного рефлекса. «Никто не ве­рил, что она выживет, - вспомина­ет Мария Виктория. - Чтобы накор­мить дочь, мне приходилось поить ее по капельке, каждый раз масси­руя горлышко, чтобы помочь про­глотить молоко».

Потом в семье появилось еще чет­веро детей. Когда же в 1976 году ро­дилась Мириам, ей диагноз поставить было просто. С этим, пожалуй, спра­вился бы даже неспециалист, внима­тельно взглянув на ребенка. Трисомия двадцать первой хромосомы - Синд­ром Дауна. «В то время, - рассказыва­ет Мария Виктория, - на испанском языке существовало только три книги о таких детях, как моя дочь, причем две из них были переведены с англий­ского. А главное, по мне лучше было бы, если бы их не было вовсе. Вывод из прочитанного предполагался один единственный: дорогая мама, ничего страшнее случиться с вами просто не могло. Ваш ребенок никогда не будет связно говорить, проситься на горшок, а то и родных узнавать не научится... Причем авторов, строго говоря, нельзя обвинить в голословности: скажем, од­на из этих книг, где подробно описы­вались подростки с синдромом Дауна, не обладавшие элементарными навы­ками самообслуживания, ссылалась на вполне реальные исследования и ста­тистики. Умалчивалось там только об одном: речь шла исключительно о де­тях-отказниках, с которыми никто никогда не пытался заниматься». Кроме синдрома Дауна у Мириам, как до­вольно часто случается, был порок сердца. К тому же в роддоме девочку простудили. Врач, хороший знакомый доктора Флореса, совершенно серьез­но посоветовал Марии Виктории ма­лышку не лечить: тогда, если повезет, все быстро разрешится само собой. Она не рассердилась и не обиделась, а просто пригласила советчика время от времени заходить в гости. Так че­рез год он смог сам убедиться, что девочка ходит, через два года он ус­лышал, как она разговаривает... Не­сколько лет назад они с Марией Вик­торией вместе выпустили книгу о раз­витии таких детей, как Мириам.

Как сейчас считает Мария Викто­рия, в том, что ее так старательно пугали с самого начала, были и свои плюсы: увидев первые успехи дочки, она уже в общем-то ничего не боя­лась. «Я не знала, можно ли научить олигофрена читать. Я просто учила этому девочек, - а теперь они обе читают запоем». По ходу дела появи­лась специальная методика обучения чтению и письму, которая теперь с успехом применяется во всех испано-говорящих странах мира, причем не только для даунят, но и для деток с аутизмом.

Важнейший элемент той повсед­невной работы, которой вот уже чет­верть века посвящают себя Мария Виктория и ее муж, - поддержка ро­дителей. От начала и до конца. Когда создавалось Общество, главной про­блемой было то, что по достижении детьми школьного возраста ими уже никто специально не занимался. Их не брали в школы, от них не ожидали, что они хоть что-то умеют и могут, их просто старались не замечать... Теперь акценты сместились: меньше всех за­щищены не старшие, а самые малень­кие. И их родители, которым все чаще предлагают «единственно разумное и гуманное решение»: перестать считать «этот плод» своим ребенком.

В доме семьи Флорес Тронкосо никогда не отключается телефон. Во всех больницах Сантандера и окрест­ностей знают: доктору Флоресу и его жене можно и нужно звонить в лю­бое время дня и ночи, как только какая-нибудь пара узнает, что у их ребенка синдром Дауна. Сами они любят вспоминать, что первым, кто по-настоящему поддержал их после рождения Мириам, была девушка, которая просто познакомила их с одиннадцатилетней племянницей с таким же диагнозом.

В первую очередь Хесус воспри­нимает это как призвание. Просто прийти, показать фотографии и рас­сказать: да, сам синдром не лечится, лишняя хромосома у вашего ребенка будет всегда, уровень интеллекта то­же всегда останется на низком уров­не, но вот порок сердца, например, операбелен, обучению такие дети поддаются... «Удивительные случаи бывают, - рассказывает Мария Вик­тория. - Как-то познакомилась я с новоиспеченным отцом, который просто места себе не находил, и предложила ему изложить по пунк­там, что именно в будущей судьбе сына его особенно огорчает и пуга­ет. «Понимаете, - говорит, - я так мечтал, что мой мальчик научится плавать раньше, чем ходить...» Это при том, что именно плавание - иде­альный спорт для таких деток! Сей­час этот папа уже который год весь наш клуб тренирует».

Когда мы все-таки отошли от сте­ны с фотографиями и сели за стол, Мария Виктория рассказала, как че­тырнадцатилетняя Мириам однажды спросила ее: «Мама, а ты и Бог хо­тели, чтобы я родилась с синдромом Дауна?» И она, подумав, ответила так: «Бог хотел, детка, а я нет: я бо­ялась, что тебе будет очень трудно учиться, а мне - тебя учить». «А что теперь?» - продолжала допытываться девушка. «А теперь я знаю, что мы с тобой это все-таки можем». «Понят­но. А Бог знал с самого начала... Это хорошо...»


«Нарния. Служение детям»



№ 2, 2004, с. 6-7


Смотрите также:
А бог знал с самого начала «Как Бог допустил такое?»
48.94kb.
1 стр.
Ученье о боге
564.04kb.
10 стр.
Если у вас нет достаточно веры для исцеления тела, как вы собираетесь иметь веру
3154.83kb.
14 стр.
Священная история ветхого завета сотворение мира и человека
267.46kb.
1 стр.
Один бог повешенных, бог войны и покровитель воинов, павших в битве, бог тайного знания и властитель мертвых, от которых это знание можно получить. Христос страдал, повешенный на древе-кресте, ради других
21.94kb.
1 стр.
Урока: осмысление детьми понятия чуда. Задачи урока. Образовательные
127.06kb.
1 стр.
Книга Рудольфа Отто «Das Heilige»
1722.14kb.
7 стр.
Расшифровка русских слов
117.33kb.
1 стр.
Библейские рассказы для детей Е. Д. Левшеня
434kb.
8 стр.
Книга первая. Первопричины глава Первая. Бог
5043.6kb.
26 стр.
Религия древнего Египт
111.11kb.
1 стр.
«Испытание на истинную человечность»
51.54kb.
1 стр.